القصة التالية منشور ضيف من ديبرا دولار، شابة في الولايات المتحدة شُخِّصت بنقص تنسج العصب البصري. تجمع حاليًا تبرعات للعلاج بالخلايا الجذعية البالغة. يُرجى قراءة ومشاركة قصتها.
جمع تبرعات عائلي للعلاج بالخلايا الجذعية لمريضة نقص تنسج العصب البصري
مرحبًا بالجميع! اسمي ديبرا دولار. عمري 24 عامًا، أعيش في الولايات المتحدة، في ولاية أركنساس، وأنا فنانة بصرية/هاوية مكفوفة قانونيًا. أعيش حاليًا مع والدتي، وزوج أمي، وأصغر أخواتي البيولوجيات، وأصغر أخواتي غير الشقيقات، وكلبي، وأرنبي، وسمكتين كبيرتين. والدتي فنية طوارئ طبية مرخصة في أركنساس وتكساس (حاليًا معلمة بديلة)، وزوج أمي متقاعد من القوات الجوية (حاليًا موظف بعقد مع خدمة البريد). لدي شهادة ثانوية فخورة من مدرسة أركنساس للمكفوفين وضعاف البصر. لكن هذه الأيام، أقضي معظم وقتي في التعرف على الأشياء التي أحبها أكثر. أحب تعلم الحواسيب وكيفية عمل جميع المكونات الصغيرة معًا لتكوين آلة رائعة واحدة. أرسم أيضًا صورًا مجانية للناس، لأنها ممارسة جيدة لي. بصراحة، أعتقد أنه لو كانت لدي الثقة، لذهبت إلى المدرسة لدراسة الفن الرقمي أو العمل في تكنولوجيا المعلومات. للأسف، بسبب إعاقتي البصرية، لا يمكنني إلا الشعور بالتقييد في هذه الأنواع من المهن، وإليكم السبب.
في عمر ستة أشهر، شُخِّصت بنقص تنسج العصب البصري. الأعصاب البصرية زوج من الأعصاب الصغيرة تقع خلف كل مقلة عين وتنقل الرسائل البصرية إلى الدماغ من العينين. جزء نقص التنسج هو نقص نمو عصب واحد أو كليهما. يحدث هذا أثناء الحمل، وعندما كنت لا أزال في الرحم، نما عصبي البصري فقط إلى ثلث الحجم المتوسط الذي كان يجب أن يكونا عليه. لدي أيضًا الرأرأة والحول، اللذان أعتقد أنهما شائعان لدى معظم المصابين بـ ONH. الرأرأة هي قفز مقلة العين وهي تُكوّن صورة في الدماغ. للأسف، هذا القفز يجعل من الصعب التركيز على أي شيء، مما يجعل الرؤية أصعب. الحول، المعروف عادة بالعينين المتقاطعتين، هو عدم القدرة على محاذاة كلتا العينين بشكل صحيح، مما يسبب دوران إحدى العينين أو كلتيهما إلى الجانب. مما قرأته، هذا يسبب مشاكل في إدراك العمق، والعمق شيء لم أستطع فهمه أبدًا بالتأكيد. لدى كلتا عيني كميات مختلفة من الرؤية. عيني اليمنى 20/400 وعيني اليسرى شيء أسوأ بكثير. لا أعرف الأرقام الدقيقة، لكنها سيئة. عيني اليسرى هي العين التي تصرخ بالحول. تدور في اتجاهات مختلفة كثيرة، ولسبب ما، عندما أستطيع جعلها تنظر مباشرة للأمام، لا أستطيع رؤية أي شيء أمامي. ما أستطيع رؤيته في عيني اليسرى، لا يمكن وصفه إلا بإدراك الضوء.
يسبب هذا المزيج من الحالات قدرًا كبيرًا من التحديات في حياتي. أحدها أنني لا أستطيع القيادة وحيث أعيش، لا توجد وسائل نقل عام. لذا، عادة ما تأخذني والدتي أو أخواتي إلى حيث أحتاج الذهاب. هذا يعني أن جدولي يجب أن يتوافق دائمًا مع جدول شخص آخر، وهذا سيء أحيانًا. أريد أن أكون قادرة على النهوض والذهاب بنفسي إلى الطبيب أو المتجر دون الحاجة لجرّ شخص معي. تحدٍ آخر هو الطبخ والتنظيف. أنا مرعوبة بالفعل من النار. أضف بعض الرؤية السيئة، وستحصل على دجاجة خائفة جدًا. لا يزال معظم خوفي يأتي من الموقد. في عمر 24، بدأت للتو أعتاد على الفرن، لكن ما يجعل الطبخ والتنظيف صعبين جدًا هو عدم القدرة على قراءة الأزرار أو التعليمات على العبوات. لا أستطيع معرفة ما إذا كان أي شيء قد نضج أو احترق، ولا أريد حقًا دفع وجهي أو يدي في مقلاة ساخنة، فقط لأرى ما يجري. كسرت عدة مكانس كهربائية لأنني لم أستطع رؤية الجسم المعدني الصغير على الأرض، ولا يبدو أنني أستطيع تنظيف أي فوضى بالكامل أبدًا، ولدي عادة سيئة جدًا في استخدام المنظفات الخاطئة بالطريقة الخاطئة. لا أحب الأدوات البصرية الضخمة، أو النقاط، أو ملصقات برايل، أو الآلات الناطقة، أو أي شيء بطباعة كبيرة. لا أحب وجودها في جميع أنحاء المنزل، لا أحب استخدامها، وببساطة لا أحب التعامل معها على الإطلاق. لذا يجب أن أستخدم هاتفي لقراءة أي شيء، والاضطرار للاعتماد على هاتفك يصبح مملاً بسرعة. للأسف، إنه كل ما تبقى لي وأعتقد أنه لا بأس. لكنه لا يحل كل مشكلة ضعف بصر.
أنا مسؤولة عن رعاية أرنب صغير يُدعى Cinnamon Buns. يجب أن أطعمها، يجب أن أنظف قفصها، يجب أن أُدخلها وأُخرجها من المنزل إذا أصبح الجو باردًا أو حارًا جدًا في الخارج، يجب أن أتأكد من أنها بصحة جيدة، يجب أن أصطحبها إلى الطبيب البيطري. أنا مسؤولة. أحب هذا الأرنب حتى القمر وأعود، وعدم القدرة على رؤية بنفسي إذا كانت مريضة أو لديها حشرات أو شيء ما في قفصها، يُرعبني ويُحبطني بلا نهاية. يجب أن أعتمد دائمًا على وجود شخص هناك ينظر إليها من أجلي، ويصطحبها إلى الطبيب البيطري معي، ويتأكد من عدم وجود أي شيء ضار في قفصها مثل الحشرات أو إذا كان لديها إمكانية الوصول إلى مواد كيميائية للتنظيف. يُحبطني حقًا أنني لا أستطيع الاعتناء بأرنبي بمفردي. لا أريد حتى التفكير في إنجاب أطفال يومًا ما. ما لم تتحسن رؤيتي كثيرًا، قررت بالفعل أنني لن أنجب أطفالاً أبدًا. أعرف أن هناك أزواجًا مكفوفين تمامًا ربّوا أطفالاً، لكنني أعرف أنني لن أستطيع فعل ذلك. أعرف نفسي فقط، أتفهمون؟
كانت المدرسة دائمًا تحديًا. من أين أبدأ؟ جعلني كوني مكفوفة أبرز مثل إبهام مؤلم في المدرسة. اضطررت للتجول بعصا، وحقيبة ضخمة على عجلات، واضطررت لوجود قطع ضخمة من المعدات في كل فصل، وبالكاد استطعت المشاركة في الفصل لأنني كان يجب أن أكون في غرفة أخرى لأداء عملي. كانت جميع كتبي بطريقة برايل ولديها مجلدات متعددة كان يجب أن أواكبها. لم أستطع فقط أخذ ورقة عمل وإنجازها في ذلك اليوم، كان يجب تكبيرها أو رقمنتها حتى أستطيع رؤيتها. جعلت آلات برايل أو الآلات الناطقة من الصعب على زملائي التركيز. يمكنني الاستمرار. كرهت الاضطرار لاستخدام الكثير من الأشياء فقط لأداء عملي. كرهت أن الأطفال عاملوني بشكل مختلف. وجدت صعوبة كبيرة في تكوين صداقات. حتى حاولت الذهاب إلى الجامعة لمدة سنة ونصف؛ اكتفيت من تلك الحياة. لا أستطيع رؤية اللوح بنفسي، لا أستطيع أداء عملي بنفسي، لم أستطع الوصول إلى هناك بنفسي، تصرف زملائي بشكل مختلف تجاهي… انتهيت.
وأخيرًا، التحدي الواحد الذي يصلني كل ساعة، كل يوم، هو الفن. كنت أتدرب على الرسم منذ ما قبل أن أتذكر. إنه شغفي الأكبر حقًا ولا يمكنني التخلي عنه، بغض النظر عن مدى تمنّيي لذلك. تمنعني رؤيتي من الرغبة في الرسم على الورق بعد الآن. أنتهي دائمًا بالتلوين خارج الخطوط، تاركة أماكن بيضاء ضخمة في جميع أنحاء الصورة، مستخدمة اللون الخاطئ، ويمكنني الاستمرار. والمضحك، أنني لا ألاحظ هذه الأشياء أبدًا حتى بعد أن أنتهي وأنظر إليها بهاتفي. لا أستطيع الرؤية جيدًا بما يكفي لإضافة تفاصيل مهمة للأعمال التقليدية، ما لم تكن اللوحة ضخمة. لا أستطيع استخدام هاتفي للرسم أيضًا. إنه يعيق أكثر مما يساعد. بسبب كل هذا، أرسم فقط رقميًا الآن حقًا. على الحاسوب، أستطيع التكبير بقدر ما أحتاج، الألوان والخطوط أكثر صلابة وسلاسة بكثير، الأخطاء تُصحَّح بسهولة، والصورة الإجمالية أفضل بكثير. لكن الشيء الوحيد الذي يزعجني أكثر بشأن الرسم هو أنني وصلت أخيرًا إلى حدّي فيما يمكنني رؤيته وكيف يمكنني وضع ذلك على الورق. من المحتمل أن صوري لن تكون واقعية أبدًا لأنني لا أستطيع رؤية الملمس، والإضاءة مستبعدة، والتفاصيل الصغيرة مستحيلة، لأنني ببساطة لا أستطيع رؤيتها. يخلق هذا حاجزًا هائلاً بيني وبين نجاحي في صناعة الفن الرقمي. إذا لم أستطع رسم الملمس والإضاءة والتفاصيل، لكن هذا الشخص الجالس بجانبي والذي يستطيع الرؤية، يستطيع، سيحصل على وظيفة أحلامي لأنه يستطيع رؤية أشياء لا أستطيعها. يمكنني ممارسة الرسم، كل دقيقة من كل يوم، لكن إذا لم أستطع رؤيته، كيف يمكنني رسمه؟ هنا أتمنى لو أستطيع فقط الاستسلام والتقاط آلة موسيقية، لكنني لا أستطيع. لسبب فظيع، لا أستطيع التوقف عن الرسم. إنها عادة، إنها شغف، وهي كل ما أشعر أنني جيدة فيه. لا يمكنني السماح لرؤيتي الفظيعة بالوقوف في الطريق، أنا متحمسة جدًا للتحسن، وهذا محبط جدًا!
لذا يجب أن أخبركم جميعًا عن زيارة عادية واحدة لمنزل جديّ. في ذلك الصباح، استيقظت على والدتي جالسة بجانبي، تُمسّد شعري، وما اعتقدت أنها دموع على وجهها. سألتها ما الخطب، ولم تستطع الإجابة. أخيرًا تبعتها إلى المطبخ، حيث تابعت خالتي، عبر الهاتف، إخباري عن فتاة في كولورادو، بعمري تقريبًا، لديها ONH مثلي، وأصبحت تستطيع الرؤية عمليًا الآن… نعم! تحسّنت رؤيتها كثيرًا! حتى إنها استطاعت القيادة بعد العلاج بالخلايا الجذعية البالغة! بصراحة، لا أتذكر رد فعلي، لكن في تلك اللحظة، كنت مصممة على فعل أي شيء فعلته لأتمكن من الرؤية. بعد ست سنوات، ما زلت أحاول! خلال تلك السنوات، تعلمت عن Beike Biotechnology وأبحاثهم وعلاجاتهم بالخلايا الجذعية البالغة. مما أفهمه، تساعد خلاياهم الجذعية البالغة أعصابي البصرية على النمو والتطور مما سيُحسّن رؤيتي. قدمت هذه الشركة تقنية الخلايا الجذعية للفتاة في كولورادو والعديد من مرضى ONH الآخرين الذين شهدوا نتائج مذهلة جدًا. من المحتمل جدًا ألا تُشفى رؤيتي بنسبة 100% في المحاولة الأولى، لكن يمكنني أن أعدكم أن أي قدر صغير يساعد بطريقة كبيرة جدًا. من الصعب أن أصف للمبصرين، مدى فائدة وتحرر القليل من البصر. بالنسبة لي، فقط أن أكون قادرة على فتح كتاب بحجم عادي وقراءته بعيني الخاصتين سيجعلني أشعر وكأنني أستطيع الطيران. أريد أن أوضح مع ذلك، أن بايكه لا تستخدم الخلايا الجذعية الجنينية. لا يوجد إجهاض متضمن بأي شكل من الأشكال، في هذه العلاجات. قيل لي إنهم يستخدمون خلايا جذعية من الحبال السرية، مما يعني أنه لا يوجد ضرر لأي شخص. عادة ما تُتخلَّص من الحبال السرية على أي حال. من الجيد أنهم يستطيعون المساعدة في إنقاذ أو ببساطة تحسين الكثير من الأرواح!
صليت بشدة من أجل شيء كهذا، طوال حياتي. لم أعتقد أنني سأتمكن يومًا من الرؤية، والآن هناك إمكانية هائلة تنتظرني في تايلاند. أخيرًا! قد أتمكن فعلاً من رؤية وجوه عائلتي، وأكون أكثر نشاطًا في كل شيء بثقة كبيرة، وأرسم مثل شخص مبصر ماهر، وأطبخ بخوف أقل، وأعتني بأرنبي بمفردي، وأركب دراجة إلى أي مكان أريد وأعرف أنني لن أصطدم. توجد إمكانية أن أستطيع فعلاً مواجهة العالم وأشعر أنني أعيش حقًا الحياة التي طالما أردتها. أعرف أنني لست فتاة صغيرة لطيفة، أو طالبة، أو خريجة جامعية بوظيفة رائعة. أدرك أنني قد أعاني من شيء أسوأ بكثير، لكن ما لدي نعمة ولعنة، في آن واحد. أحب أن هناك أشياء أعرفها، لا يعرفها والداي، فقط من كوني مكفوفة. هذا رائع نوعًا ما بطريقة ما. لكنني مستعدة للتحليق. مستعدة لرؤية العالم بكل مجده. مستعدة لأتوقف عن الخوف الشديد. مستعدة لأكون واثقة. أتفهم أنني قد أكون هذه الأشياء الآن، لكنني ببساطة لست كذلك. أعرف أشخاصًا سعداء بعدم القدرة على الرؤية وأعتقد أن ذلك رائع، لكنني لست كذلك. لدي فرصة للحصول على الشيء الوحيد الذي كنت أحلم به طوال حياتي. الكثير من الليالي بلا نوم، أُصلّي، آمل، أحلم، أبكي، أتوسل… فقط لأتمكن من الرؤية. إنه كل ما أريده حقًا لنفسي. حينها، أعرف أنني سأتمكن من فعل الكثير من أجل الآخرين.
أنشأ زوج أمي لي صفحة تبرعات، على موقع يُدعى GoFundMe. هناك، نطلب أي مساعدة يمكننا الحصول عليها. سعر البصر لديه لسعة قوية، لذا نحتاج فعلاً مساعدتكم. أجد صعوبة كبيرة في طلب المال، لكنني أعرف أنه برؤية أفضل، يمكنني فعل الكثير ليس فقط لنفسي، بل لعائلتي وأصدقائي والناس الذين ألتقيهم كل يوم. أريد أن أبدأ الشعور بأنني أستطيع فعلاً رد الجميل، بدلاً من الشعور بالاعتماد على الأشياء طوال الوقت فقط. أريد أن أرى! لحسن الحظ، فكة صرفكم المُلقاة في منزلكم يمكن أن تفعل ذلك من أجلي! أرجوكم! أطلب منكم جميعًا، بأكبر قدر من الأمل في قلبي على الإطلاق، أن تتبرعوا! ساعدوني على الوصول إلى تايلاند والتمكن من الرؤية جيدًا! تبرعوا لصفحة GoFundMe هذه، من فضلكم! إنها آمنة تمامًا وهناك الكثير من القصص المذهلة والملهمة لتصفحها. لا يمكنني التعبير عن امتناني وتقديري لكل المساعدة التي حصلت عليها حتى الآن، لكن لا يزال أمامنا طريق طويل.
حاليًا، لا نزال نفكر في طرق مختلفة لجمع المال، لذا إذا كانت لديكم أي نصيحة بشأن جمع التبرعات، نود سماعها! مرة أخرى، أُقدّر المساعدة كثيرًا جدًا! شكرًا لقراءة هذه المدونة! لم أكن أعرف حقًا ماذا أقول. أتمنى أنني أبليت حسنًا. أتمنى لكم جميعًا كل التوفيق!
شكرًا لكم! ديبرا دولار صفحة فيسبوك: خلايا جذعية لديبرا دولار
لمعرفة المزيد عن خيارات علاجنا لنقص تنسج العصب البصري وإعاقات بصرية أخرى.
