العلاج بالخلايا الجذعية لمتلازمة صراخ القطة

لورينا أثناء ممارسة التمارين في مركز منشأتنا في تايلاند - مستشفى Better Being

الحالة

خلال الحمل سار كل شيء بشكل طبيعي، كان والدا لورينا سعيدين ومتحمسين جدًا لليوم الذي سيلتقيان فيه أخيرًا بطفلهما الأول. مرت الأيام وأخيرًا جاء اليوم الكبير… عند لحظة الولادة، لاحظ الأطباء فورًا أنها تعاني من نقص توتر شديد في الجذع والرقبة والساقين. وُلدت بحنك رخو مفتوح (أُصلح بالكامل في عمر 13 شهرًا). اشتبه أطباؤها بأن لديها متلازمة صراخ القطة، فأجروا فحص المصفوفة الجينومية، ووجدوا أن لديها ازدواجًا وحذفًا في الكروموسوم 5. بسبب حالتها، تسبب ذلك في تأخر نفسي حركي عصبي، واعتُبرت حالة نادرة.

ما هي متلازمة صراخ القطة؟

متلازمة صراخ القطة، المعروفة أيضًا بمتلازمة 5p- (5p ناقص)، حالة كروموسومية تنتج عندما يُفقَد جزء من الكروموسوم 5. غالبًا ما يكون لدى الرضّع المصابين بهذه الحالة بكاء حاد النبرة يشبه صوت القطة. يتميز الاضطراب بإعاقة ذهنية وتأخر في النمو، وصغر حجم الرأس (صغر الرأس)، ووزن ولادة منخفض، وتوتر عضلي ضعيف (نقص التوتر) في مرحلة الرضاعة. لديهم أيضًا سمات وجهية مميزة، بما في ذلك عيون متباعدة (تباعد العينين)، وأذنان منخفضتان، وفك صغير، ووجه مستدير. يُولد بعض الأطفال المصابين بمتلازمة صراخ القطة بعيب خلقي في القلب. (المرجع: موقع Genetics Home Reference)

العلاج بالخلايا الجذعية

سمع والدا لورينا عن علاج بايكه بالخلايا الجذعية أثناء مشاهدة برنامج تلفزيوني برازيلي كان يساعد عائلة على جمع الأموال لعلاج طفلها. فكّرت والدة لورينا أن هذا قد يكون شيئًا يمكنهم فعله من أجلها، وبعد البحث في العلاج ومشاهدة فيديوهات شهادات بايكه، تواصلت مع بعض مرضانا السابقين للتأكد من أن كل ما قالوه في الفيديو حقيقي. كانوا متأكدين من أن الخلايا الجذعية يمكن أن تساعد ابنتهم الصغيرة لذا قرروا السفر بالكامل إلى تايلاند من أجل فرصة تحسين جودة حياة لورينا.

عند وصولهم لأول مرة إلى تايلاند شاركتنا والدة لورينا أنهم لاحظوا فورًا أنهم اتخذوا القرار الصحيح، كان العلاج جادًا وشاملاً جدًا، وقدم جميع طاقم المستشفى مساعدة كاملة لأي شيء احتاجوه. بما أن لورينا لديها مشكلة حركية، وجدت أن العلاج الطبيعي والمائي هما الأكثر مساعدة، كان من المهم جدًا أن يعمل أكثر من معالج معًا دائمًا خلال الجلسة. انبهروا أيضًا كثيرًا بالدعم والاهتمام والمودة التي قدمها فريق المستشفى لهم. قالت والدة لورينا: “غرفة الأكسجين عالي الضغط مبتكرة، في البرازيل لا يستخدمونها للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة.”

التحسينات

خلال أسبوعهم الثاني من العلاج في تايلاند رأوا بالفعل بعض التحسينات الطفيفة في وضعيتها، والتحكم برقبتها، والتفاعل أكثر مع عائلتها وألعابها. عادت لورينا من تايلاند أقوى بكثير، أكثر انتباهًا، وكانت التحسينات تأتي شيئًا فشيئًا، بعد ستة أشهر شعرت العائلة أنها أصبحت أكثر انتباهًا بكثير لكل ما حولها وتتفاعل أكثر مع الناس، وتتحرك، وأكثر اهتمامًا بالألعاب على الحاسوب.

“لم تعد لورينا أيضًا تمرض باستمرار كما كانت من قبل. كانت دائمًا مريضة جدًا بمشاكل تنفسية عديدة واحتاجت مضادات حيوية، لم تكن تستطيع البقاء أكثر من شهر دون أن تمرض.” ذكرت والدتها.

بعد تسعة أشهر من العلاج لم تعد لورينا تمرض والآن استمر ذلك لمدة 6 أشهر، في الأشهر الستة الأخيرة نمت 10 سم واكتسبت 3 كغ. وبعد 6 أشهر من العلاج تمكنت من الوقوف لمدة 30 ثانية بينما كانت تُمسَك من ذراعيها فقط، وبعد عام تمكنت من البقاء لمدة دقيقة واحدة. أصبحت الساقان والذراعان أقوى، ولديها قوة كبيرة في يديها. تتفاعل مع الجميع، وتبتسم كثيرًا، وتصفق بيديها، وتحاول التحدث بإصدار أصوات مختلفة. نحن سعداء جدًا برؤيتها هكذا مما يمنحنا الكثير من الأمل بمزيد من التحسينات.

رسالة من عائلة لورينا

“بخصوص العلاج، ليس لدينا سوى كلام إيجابي وكان أحد أفضل الأشياء التي فعلناها من أجل لورينا، نود العودة. أود أن أقول إن على الناس أن يتذكروا أنه ليس معجزة… لا يذهب الأطفال للعلاج ويغادرون العيادة راكضين. التحسينات الكبيرة التي شهدتها في تايلاند كانت تساعد في جودة حياتها وستساعدها على تحقيق أشياء كثيرة في حياتها. سنفعل كل شيء مرة أخرى، سنعود بقدر ما نستطيع تحمله.

كانت التحسينات الكبيرة التي أحدثت فرقًا في حياة لورينا هي مناعتها التي أصبحت أقوى بكثير وبذلك تستمر جميع العلاجات المستمرة في البرازيل، وتتحسن أكثر. حاليًا، تخضع للعلاج الطبيعي، والعلاج المائي، وعلاج النطق، والعلاج الوظيفي. وكل ستة أشهر تخضع لعلاج Therasuit. نوصي بالتأكيد بالعلاج بالخلايا الجذعية.”

لورينا مع والديها