بعد علاجين ناجحين بالخلايا الجذعية، وافقت سوزانا، والدة داريان، على مشاركتنا جميعًا في جلسة أسئلة وأجوبة تجربتهما الرائعة في أحد مراكزنا. تحسينات مذهلة لطفلها، ولا يسعنا إلا أن نكون سعداء من أجلهما.
سوزانا وداريان قبل بدء العلاج بالأكسجين عالي الضغط في BBH
أخبرينا عن حالة داريان. كيف اكتشفتِ ذلك وما كانت أفكارك الأولى؟
شُخِّص ابني داريان بـاضطراب طيف التوحد وتأخر النمو العام عندما كان في الثالثة من عمره في مارس 2018. لم أكن أعرف ما هو التوحد أو تأخر النمو العام في ذلك الوقت، لذا لم أشعر فعليًا بشيء. أخبرنا الطبيب فقط بإجراء علاج النطق وهذا كل شيء. لا شيء أكثر من ذلك…
بدأت بالقراءة عن تشخيصه - ومع الوقت أدركت مدى خطورة حالته. بدأت بنظام غذائي خالٍ من الغلوتين ومنتجات الألبان بعد بحث بعض الأمور، وعلاج مكثف - لكنه لم يكن يتفاعل حقًا مع المعالجين، أو معنا. لم يكن يستطيع الجلوس لأكثر من دقيقة واحدة لأي علاج. كان الأمر مقلقًا جدًا - كان الأمر كما لو أنه غريب عني… لا تفاعل إذا حاولت… كان أمرًا صعبًا جدًا. كانت تلك سنة من العلاج الحيوي وعلاجات أخرى جربتها، وعلاج مكثف (15 ساعة في ذلك الوقت) لكن لم يبدُ أن شيئًا يساعد.
في منتصف عام 2019 واصلت البحث عن كيفية مساعدة ابني في أستراليا.
قال لي زوجي أن أتوقف عن البحث عن علاجات في أستراليا لأنه لا يوجد أي علاج وقال إنه لا بد من وجود شيء ما في مكان ما حول العالم - ابحثي عن الخلايا الجذعية… عندها بدأت بالبحث عن الأمور على الإنترنت (الحمد لله على الإنترنت). وجدت بالفعل Beike Biotechnology وقرأت قليلاً عن الشركة والخلايا الجذعية (شيء لم أكن أعرفه من قبل)؛ ثم انضممت إلى مجموعة فيسبوك - العلاج بالخلايا الجذعية لـالتوحد.
قررت تحديد آباء يعيشون في أستراليا وذهبوا إلى بايكه وعيادات أخرى. لم أثق بالناس عبر الإنترنت عندما كانوا يخبرونني عن مكاسب أطفالهم… شعرت أنه قد يكون احتيالاً وكنت بحاجة للتحدث شخصيًا مع أمهات أستراليات.
تواصلت مع الأمهات اللواتي يعشن في أستراليا واللواتي ذهبن إلى عيادات أخرى وبايكه. بعد ذلك، قررت أن بايكه/BBH هي المكان المناسب، لعدة أسباب منها المكاسب من الأطفال الذين ذهبوا هناك مقابل عيادات أخرى؛ وعدد الخلايا الجذعية المُعطاة مقابل الآخرين، وتاريخ بايكه وسمعتها؛ والمسافة من سيدني، إلخ.
توقعات العلاج
لم أكن أعرف ما أتوقعه من حيث المكاسب، لكن كنت متحمسة جدًا للتواجد هناك، بعد التحدث مع الأم التي ذهبت بالفعل من أستراليا. في قلبي، كنت أعرف أن هذا هو الشيء الوحيد الذي سيساعد ابني على محاولة الحصول على حياة أفضل… لم ينجح أي علاج مكثف بينما دماغه لم يكن يعمل.
كان هدفي الرئيسي لداريان والعلاج - هو تحسين تواصله، وتقليل فرط الحركة، والسلوك التحفيزي الذاتي، والتنشئة الاجتماعية؛ ووقف البكاء لمعظم اليوم (التنظيم العاطفي)، والرغبة في التواجد بالقرب من أخيه (الذي كان عمره 3 سنوات في ذلك الوقت).
في العلاج الأول، كيف كانت حالة داريان قبل العلاج بالخلايا الجذعية؟ ما الأعراض التي كان يعاني منها؟
كان داريان كابوسًا، بكل بساطة ووضوح. جربت كل شيء ولم ينجح أي شيء. لم يكن يريد:
- التفاعل مع أي شخص بمن فيهم أخوه
- كان يستيقظ كل ليلة من 3-6 صباحًا
- كان في عالمه الخاص - تواصل بصري ضئيل
- كان يصرخ لمعظم اليوم - كان معروفًا في الحي بـ”الصبي الذي يبكي كثيرًا”
- عض اليدين عند الغضب - كان لديه ندوب على يديه
كان عمره 4.5 سنوات في ذلك الوقت، وكان عمر أخيه (ليام) 3 سنوات. لم يكن لدي دعم عائلي، وكان زوجي دائمًا في العمل. لم يكن داريان يستطيع التواجد في نفس الغرفة مع أخيه. أتذكر الأيام التي كنت فيها في الطابق العلوي من منزلنا - وكان داريان يصرخ عندما أكون مع أخيه الأصغر في نفس الغرفة. كان يصرخ لأنه لم يكن يتحمل رؤية ليام… لكن داريان كان يريدني بجانبه لكن لا يجب أن يكون أخوه في نفس الغرفة.
كنت أضع ليام في غرفة أخرى بعيدًا عن داريان، لكن كان ليام يبكي من أجلي… لم أكن أعرف ماذا أفعل، لذا كنت أبكي وأبكي ولم يفهمني أحد… كانت فترة صعبة جدًا في حياتي، لدرجة أنني وأنا أكتب هذا أشعر بالانزعاج لأنها كانت أيامًا فظيعة جدًا بالنسبة لي - لم يفهمني أحد - لم يكن لدي دائرة أصدقاء لديهم أطفال مصابون باضطراب طيف التوحد… كنت وحيدة تمامًا مع كل ما سبق يحدث.
أتذكر حجز العلاج لوقت لاحق من العام، ولأشهر ظل الأمل بأنني سأخضع للعلاج بالخلايا الجذعية يُبقيني عاقلة ومستمرة… كان لدي خطة، ويا إلهي أتمنى أن تنجح… حجزت في أكتوبر (حجزت العلاج في مايو) لأن أحد الآباء أخبرني أنني بحاجة لإبقاء ابني نشيطًا… لذا إذا ذهبت في أشهر الشتاء، لن يكون ابني نشيطًا… (بالنظر إلى الوراء، لم تكن هناك حاجة - لا أزال أبقي ابني نشيطًا في الشتاء، لكن ليس بقدر الصيف بالطبع).
بعد الوصول، كيف كانت الأيام الأولى؟ ماذا اعتقدتِ عن المرافق والطاقم؟
كانت المرافق والطاقم والفندق والخدمة استثنائية. لم أشعر وكأننا هناك للعلاج، بل شعرت فعليًا وكأنها عطلة - لكن عطلة وشفاء ابني… استمتعت حقًا بالإقامة كلها هناك… كانت مذهلة حقًا.
ما كانت نتائج علاج داريان الأول - بعد كم من الوقت؟
استغرق العلاج الأول على الأرجح نحو 2-3 أسابيع لرؤية تغيرات. قل عض اليدين، وزال بكاؤه تقريبًا (اعتقدت أنه قد يكون بسبب عدم وجوده بجانب أخيه؟)… لذا كانت تلك العلامات المبكرة علامات جيدة. لاحظت أيضًا مزيدًا من التواصل البصري.
بمجرد نزولي من الطائرة وعودتي إلى المنزل - كان داريان مختلفًا تمامًا!!! تحمّل وجود أخيه، ابتسم لأخيه… توقف عن الصراخ!!!!!!!!! تغيير جذري بالنسبة لي… لذا كانت النتائج فورية تقريبًا.
بعد بضعة أشهر، تحسّن نومه، وتوقف عض يديه، وتحسّن التواصل البصري (لديه تواصل بصري مذهل)…
كان يجلس ويخضع للعلاج لمدة 1-2 ساعة لكل جلسة، مع فترات راحة قليلة جدًا… تحسّن تركيزه - تحسنت حياتنا بأكملها. خضع فعليًا لاختبار ودخل مدرسة (يصعب جدًا الدخول إليها) بتشخيص خفيف إلى متوسط. أعرف في قلبي أن السبب الوحيد لدخوله هو الخلايا الجذعية… تعلّم كيفية التركيز والقراءة. كان داريان يُعتبر حالة شديدة في التشخيص الأصلي.
لا يزال داريان بحاجة إلى مزيد من العمل مع ذلك كما أقول “روما لم تُبنَ في يوم واحد.” لغته محدودة جدًا، لكن بالنسبة لي، إذا كان دماغه يعمل - يمكنه التواصل بوسائل أخرى إن لم نصل إلى ذلك…
ما الذي جعلك تعتقدين أن الجولة الثانية من الخلايا الجذعية ستكون مفيدة لابنك؟
يُرجى الاطلاع أعلاه.
أخرج لتناول العشاء مع داريان - وينتظر بصبر وجبته - حتى لو استغرق 20 دقيقة. تحسّن فهمه كثيرًا مع الجولة الثانية من الخلايا الجذعية.
إنه ودود، واجتماعي جدًا (للأسف حاجز اللغة - لذا الأطفال العاديون لا يلعبون معه) - في اليوم الآخر عندما كنا في دروس السباحة، علّق رجل على مدى اجتماعية داريان. لقد قبّل فعليًا فتاة لطيفة على خدها - وكان يبتسم للجميع!
يلعب مع أخيه (إلى حد معين من اللعب - أي ليس كرة القدم أو أي شيء) ويعانقه.
هل ستفكرين في إجراء علاج ثالث ورابع ولماذا؟
لحسن حظنا كعائلة، نستطيع مواصلة العلاجات لداريان. لن أتوقف - لأنني أعرف مع كل علاج أنني سأحصل على نوع من المكسب. لذا أنا أحجز علاجًا للعطلة المدرسية القادمة (سبتمبر/أكتوبر) - وأحجز علاجات ربما أقرب إلى 9 أشهر بعد ذلك.
يُرجى إخبارنا بأي شيء آخر تودّين مشاركته
من وقت تشخيص ابني حتى الآن، أصبح طفلاً مختلفًا تمامًا.
من كونه اجتماعيًا، ويبتسم معظم الوقت، ويركز، ويتبع التوجيهات… إنه ببساطة متعة أن تكون بقربه. توجد هذه الرابطة المختلفة معه يصعب شرحها لكن أي أم لديها طفل ذو احتياجات خاصة تضع كل طاقتها في ذلك الطفل ستفهم ما أتحدث عنه.
بقدر ما هو صعب، وجود طفل ذي احتياجات خاصة، من المُجزي رؤية كيف يتحسن - وجذر هذا التحسن هو الخلايا الجذعية. أريد فقط أن تعرف كل الأمهات هناك، أنه بعد التشخيص، ليست النهاية… لدينا فرصة لشفاء أطفالنا، بقدر الإمكان. أعرف أنني لن أشفي ابني أبدًا من اضطراب طيف التوحد - لكن يمكنني المساعدة في تحسين حياته… لا أستسلم بشأن اللغة - لكنني أدرك أنه إذا لم يكتسب اللغة التي أريده أن يكتسبها، طالما دماغه يعمل - سيكون قادرًا على التواصل.
داريان في أستراليا
يا للروعة! يا لها من شهادة مذهلة. شكرًا جزيلاً، سوزانا والعائلة على ثقتكم بنا ومشاركتكم تجربتكم الجميلة.
أتاحت سوزانا نفسها بلطف على فيسبوك للآباء الذين يودّون معرفة المزيد عن تجربتهم.
