أثناء تلقي العلاج بالخلايا الجذعية لنقص تنسج العصب البصري وخلل تنسج الحاجز البصري (ONH-SOD)، تمكنت مارينا ألونزو من رؤية اللون في عينها العمياء تمامًا لأول مرة على الإطلاق. وبكلتا عينيها، تمكنت أيضًا من قراءة والتعرف على ألوان لافتة خضراء على بُعد نحو 40 قدمًا. هذه التحسينات ليست الأولى لمارينا، والعائلة تأمل بالتأكيد ألا تكون الأخيرة.
لبعض المعلومات الأساسية عن حالة مارينا ومشاكل ONH-SOD، زودتنا والدتها ديبي ألونزو برواية مفصلة جدًا:
“وُلدت ابنتي مارينا بعيب في خط الوسط الدماغي يُسمى نقص تنسج العصب البصري. في نحو عمر 3 أشهر، لاحظنا أنا ووالدها أنها لا تتواصل بصريًا معنا وبدت وكأنها تنظر من خلالنا تقريبًا. كانت عيناها أيضًا تتحركان أو تدوران دائمًا دون أي سيطرة. في عمر 5 أشهر أحالنا الطبيب إلى طبيب أعصاب لإجراء فحوصات رنين مغناطيسي فورية. عندها اكتشفنا أن مارينا لديها عدد قليل جدًا من الأعصاب البصرية، ولا تملك حاجزًا شفافًا وكان لديها ترقق خفيف في الجسم الثفني.
أخذناها فورًا إلى مستشفى الأطفال في لوس أنجلوس (CHLA) حيث كانوا يجرون دراسة حول ONH-SOD لمعرفة سبب تضاعف هذا العيب ثلاث مرات خلال العقد الماضي. كان مصدر ارتياح كبير لنا أن مارينا ستمتلك رؤية قابلة للاستخدام وأن لديها حالة خفيفة من ONH مقارنة بالكثيرين غيرها. كان دماغها يفك شفرة الألوان والصور وكل شيء بصري بشكل مثالي.”
مارينا ترى الألوان بعينها اليمنى لأول مرة
إلى جانب المشاكل البصرية، كانت أعراض أخرى تؤثر على مارينا أيضًا. أخبرتنا والدتها أن “لديها توتر عضلي منخفض، ومشاكل في التوازن، وعدم وجود حاسة شم. كانت أيضًا رضيعة تزن 30 رطلاً في عمر سنة واحدة وعندما ذهبنا إلى تايلاند في مايو 2015 كان وزنها يزيد عن 250 رطلاً. اكتشفنا أن جسدها لم يكن يُمثّل هرمون T4 المخزّن في دماغها وكانت خلاياها تتضور جوعًا وبالتالي تخزّن الدهون بغض النظر عمّا تأكله.”
مارينا ألونزو مع طاقم BBH خلال علاجها الثاني لـ ONH SOD
كما فصّلنا من قبل، لا يهدف برنامجنا الشامل فقط إلى تصحيح أعراض الحالة المعنية، بل أيضًا معالجة أي مشاكل أخرى قد يعانيها المريض بشكل منهجي من خلال نهجنا في الطب الوظيفي. فصّلت والدتها هذه الفائدة من العلاج أيضًا:
“مع النظام الغذائي المناسب بناءً على مشاكلها والتمارين الرياضية، اكتشفنا الآن أنها تستطيع فقدان الوزن وأن خلاياها أخيرًا في حالة صحية جيدة. في مستشفى Better Being من خلال طبيب الطب الوظيفي - الدكتور تورساك اكتشفنا ما كان يحدث. بعد 14 عامًا في الولايات المتحدة قيل لنا فيها إنه ‘خطئي أن ابنتي بهذا الوزن الزائد’، فهمت أخيرًا أن جسدها لا يستطيع استقلاب الكربوهيدرات والسكر وأن تناولها كان يُنتج أجسامًا مضادة جعلت وظيفتها الخلوية سيئة للغاية وما لم تغيّر نظامها الغذائي فلن تتمكن الخلايا الجذعية من التكاثر إلى خلايا صحية.”
بعد تسعة أشهر من العلاج كان لديها إدراك للضوء
عولجت مارينا لأول مرة بالخلايا الجذعية في أبريل 2011. في ذلك الوقت كانت رؤية مارينا نحو 20/200 في عينها اليمنى، ولا رؤية في عينها اليسرى. كانت محظوظة بالمشاركة في دراسة حول ONH والخلايا الجذعية من خلال Beike Biotechnology ومستشفى الأطفال في لوس أنجلوس التي تابعت تقدمها قبل وبعد أول علاج لها بالخلايا الجذعية.
“أشعر بأنني محظوظة لأننا حصلنا على تقارير ممتازة تثبت أن رؤيتها تضاعفت في عينها اليمنى. بعد 9 أشهر من العلاج كانت رؤيتها 20/100 وكان لدى عينها اليسرى بعض إدراك الضوء مما أذهل طبيب عيونها المحلي. تحسّن الرأرأة والاستجماتيزم لديها كثيرًا واضطررنا لتغيير عدساتها التصحيحية للأفضل.”
عندما سُئلت عمّا دفعها لاتخاذ قرار السعي للعلاج بالخلايا الجذعية، أشارت ديبي ألونزو إلى أنه كان في الغالب عن طريق التوصية الشفهية. كانت تعرف عائلتين في منطقتها استخدمتا خلايا Beike Biotechnology الجذعية لاعتلال العصب البصري الوراثي لِبر (LHON) وكذلك صبي عانى من الشلل الدماغي. شهدت كلتا العائلتين تحسينات رائعة وهذا منح ديبي الثقة التي كانت تبحث عنها للسفر إلى الخارج لأن الولايات المتحدة لم تصل بعد إلى خيار علاجي قابل للتطبيق لهذه الحالات المزمنة. علاوة على ذلك، تشير إلى التعاطف والردود السريعة والمدروسة جيدًا من ممثلتها التي مكّنت العائلة من اتخاذ قرار مستنير.
أخيرًا، تشير ديبي إلى أنه كان قرار “عاجلاً وليس آجلاً” أيضًا. “نعرف عائلات كثيرة ذهبت مرات عديدة وما زالت ترى تحسنًا. لو استطعت العودة بالزمن، ولكل من يقرأ هذا، كلما كان الأمر أبكر كان أفضل! رأينا أطفالًا بدأوا العلاج بالخلايا الجذعية قبل عمر 6 أشهر، وتلقوا عدة علاجات (بشكل رئيسي للشلل الدماغي) وإذا قارنت هؤلاء الأطفال بمن ذهبوا بعد عمر 5 سنوات فالوضع مختلف تمامًا. لا يمكنني قول ما يكفي عن هذا.”
تايلاند كانت تجربة رائعة
عندها قررت عائلة ألونزو الادخار لعلاجات إضافية بالخلايا الجذعية بعد 4 سنوات. في المرة الأولى جمعوا التبرعات من خلال الأموال المتبرع بها، والمحاضرات في عدة نوادٍ غير ربحية، والمقابلات التلفزيونية، والمقابلات الصحفية، وبطولة غولف، وبيع ممتلكات، ووسائل أخرى. هذه المرة بعد انتظار بضع سنوات كان الأمر أقل توترًا قليلاً.
“كانت تايلاند تجربة رائعة؛ أقمنا في شقة خارج أرض المستشفى مما جعلنا نشعر وكأننا في ‘إجازة’ أكثر من كوننا ‘في المستشفى’. عمل أخصائي التغذية والأطباء والطاقم جميعًا مع مشاكل مارينا المحددة وساعدوها في جميع المجالات.”
هذه المرة قبل أن تغادر مارينا إلى تايلاند، “كانت تستطيع رؤية الضوء ليس فقط في عينها اليسرى بل كانت تتعلم تمييز الألوان، شعرنا وكأنها معجزة حقيقية أن نرى هذه النتائج بهذه السرعة وبدت رؤيتها في عينها اليمنى وكأنها تحسنت 10 مرات بالفعل! استطاعت رؤية لافتة مضاءة بشكل ساطع عرضها 6 بوصات من مسافة 45 قدمًا. قبل هذه الدفعة من الخلايا الجذعية لم تكن لتستطيع رؤية هذا حتى من مسافة 10 أقدام. مرة أخرى، ذُهلنا.
لم نكن نعرف أن دماغها/جسدها يستطيع تعلّم كيفية فعل هذه الأشياء
“كانت مارينا تمشي في الخارج وتقول، ‘أمي، أشعر وكأنني أرى بشكل أفضل.’ من الصعب جدًا فهم هذا من منظورها كما سيكون الأمر بالنسبة لأي شخص لم يستطع أبدًا فعل أشياء معينة والآن يستطيع. لم ندرك أنه كان علينا تدريب دماغها لرؤية اللون في عينها اليسرى أو رؤية أي شيء على الإطلاق، لم يكن يستطيع ذلك أبدًا والآن يستطيع ومثل أي شيء جديد يجب تعليم الدماغ. الأمر نفسه ينطبق على توازنها وحاسة الشم لديها. لم نكن نعرف أن دماغها/جسدها يمكن أن يتعلم كيفية فعل هذه الأشياء وأنه يجب تعليمه ذلك!
“أخصائيو العلاج الطبيعي والوظيفي الممتازون، وأخصائي الوخز بالإبر، وأخصائية التغذية، بالإضافة إلى غرفة الأكسجين عالي الضغط، والتحفيز المغناطيسي عبر الجمجمة، كل ذلك يعمل معًا من أجل مارينا أحدث تأثيرًا كبيرًا. أعتقد أن خطة الطعام المحددة والمكملات الغذائية كانت جزءًا كبيرًا من قبول جسدها للخلايا الجذعية وإنتاج المزيد والمزيد من الخلايا الصحية الجيدة للذهاب إلى حيث تحتاج بالضبط، بمساعدة المعالجين والأطباء الاستثنائيين ‘لمساعدة’ الخلايا الجديدة.”
-
مارينا ألونزو أمام BBH
-
مارينا ألونزو مع معالج ONH SOD بالخلايا الجذعية
-
مارينا ألونزو مع الدكتورة كوسوما
أمل برؤية قابلة للاستخدام في العين اليسرى
عندما سُئلت عن هدفهم أو توقعاتهم العامة، أشارت والدة مارينا إلى أنهم “يريدون تحديدًا رؤية 20/40 في عينها اليمنى لأن هذه هي المؤهلات للقيادة. نأمل أيضًا برؤية قابلة للاستخدام في عينها اليسرى، وحل مشاكل الغدة الدرقية والوزن، وحاسة الشم، وتحسّن وظيفة توازنها إن لم تُشفَ تمامًا.”
تخطط العائلة للانتظار 6 أشهر قبل العودة إلى أخصائي ضعف البصر لإعادة فحص رؤية مارينا، لأنهم يفهمون أن الخلايا ستستمر في إظهار نتائج لمدة عام تقريبًا. أما بالنسبة لمارينا، فهي الآن تجمع سلاسل المفاتيح لأنها تعتقد أنها ستقود السيارة في عمر 16 عامًا.
تشمل الخطط الأخرى مواصلة النشاط البدني لمارينا في المنزل، والعمل مع طبيب طب وظيفي في منطقة لوس أنجلوس. يمكن لهذا الطبيب مواصلة استكشاف أي خلل في وظيفتها الخلوية ومساعدتهم على الاستمرار في أفضل نظام غذائي ومكملات وبرنامج تمارين مخصص لها.
عندما سُئلت عن توصيات ديبي لمن يفكرون في العلاج بالخلايا الجذعية لـ ONH-SOD، قالت إنها “أوصي بإيجاد طبيب طب وظيفي حتى قبل الذهاب إلى تايلاند لوضع جسمك في أفضل حالة ممكنة لقبول الخلايا الجذعية والسماح لها بالتكاثر بأصح شكل ممكن. سنعمل أيضًا مع أخصائي بصريات سيساعد في تدريب عينيها على رؤية الإدراك العمقي، والألوان، والحروف في عينها اليسرى ونأمل أن نجعل تلك العين تعمل بأقصى إمكاناتها.”
العائلة متحمسة جدًا بشأن التحسينات المحتملة وقد أعربت بالفعل عن اهتمامها بالعودة لعلاج آخر. لكنهم يعرفون أنهم بحاجة إلى ترك 400 مليون خلية جذعية لحمية متوسطة بالغة تقوم بعملها أولاً ثم يرون.
“تحققت أهدافنا: توازن أفضل، تستطيع الشم، وتستطيع مارينا الرؤية بعينها اليسرى وترى بالفعل بشكل أفضل بكثير بعينها اليمنى، حتى قبل أن نغادر تايلاند! لا يمكننا الانتظار لنرى ما يخبئه المستقبل لمارينا الجميلة والحلوة.”
لمزيد من المعلومات عن العلاج بالخلايا الجذعية لـ ONH-SOD أو أي حالات بصرية أخرى
